داروهای بیماران خاص گران و کمیاب شده اند. چرا

به نقل از یوبیک آنلاین، نقل از ها حاکی از آن است که تهیه داروی سیستینوز درد بیماران را دوچندان کرد؛ این مشکلی است که برخی از بیماران خاص دیگر نیز با آن دست و پنجه نرم می کنند.

فرارو در خبری نوشت: بیماران خاص ایران با بحران کمبود دارو و گرانی مواجه هستند. بحرانی که همراه با درد ناشی از بیماری، زندگی آنها را چند برابر می کند. نمونه بارز این وضعیت بیماران مبتلا به سیستینوزیس است. یک بیماری نادر که به داروی حیاتی سیستاگون نیاز دارد. در ماه های اخیر قیمت این دارو از 200 هزار تومان به 27 میلیون تومان رسیده است. اما حساسیت موضوع زمانی بیشتر می شود که این مشکل به درد مشترک سایر بیماران خاص ایران تبدیل شود. تجمع خانواده‌ها مقابل وزارت بهداشت حدود 270 بیمار بود، اما بیماران مبتلا به ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی و سایر بیماری‌ها نیز در ماه‌های اخیر با مشکلات مشابهی مواجه بودند. حال باید بررسی کنیم که ریشه این درد مشترک کجاست؟

زندگی زیر سایه بیماری های خاص در ایران

آخرین مشاهدات میدانی و داده های موجود نشان می دهد که بیماران مبتلا به برخی بیماری ها در ایران با مشکلات جدی و فزاینده ای در ارائه دارو و مراقبت های پزشکی مواجه هستند. به عنوان مثال، بیماران مبتلا به سیستینوز، یک بیماری نادر با علائم متعدد از جمله آسیب کلیوی و مشکلات چشمی، در روزهای اخیر به کمبود دارو و تجهیزات پزشکی اعتراض کرده‌اند. یکی از آنها گفت: دارو هست ولی برای همه نیست. به نقل از خبرنگار حامه مهن، «این بیماران خواستار تهیه قطره چشم خارجی، کیت تشخیص و کاهش قیمت داروی خارجی سیستاگون هستند؛ دارویی که قیمت آن به 27 میلیون تومان رسیده و سهم بیمه‌ها از پوشش آن مدام در حال کاهش است.» فشار اقتصادی ناشی از این افزایش قیمت و کاهش حمایت‌های بیمه‌ای موجب تجمع بیماران و خانواده‌هایشان در مقابل مسئولان شده است.

این مشکل به بیماران سیستینوزیس محدود نمی شود. نهم شهریورماه امسال جمعی از بیماران تالاسمی و خانواده هایشان در کرمانشاه در اعتراض به کمبود دارو و مشکلات خونی و درمانی اعتراض کردند. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران همچنین اعلام کرد: کمبود خون یکی از مشکلات اساسی بیماران است و این وضعیت تنها به کرمانشاه محدود نمی‌شود، استان‌هایی مانند مازندران و سیستان و بلوچستان نیز با کمبود خون مواجه هستند، به‌عنوان مثال، بیماران تالاسمی بزرگسال مازندران که گاهی باید تزریق خون انجام دهند، هر دو تا سه هفته یک‌بار کیفیت بسیار بالایی از خون دریافت می‌کنند. زندگی

مشکل دسترسی به دارو برای بیماران ام اس نیز بسیار جدی است. مرضیه حاج صادقیان، دستیار و مسئول بیماران لاعلاج خردادماه اعلام کرد که برخی از داروها تنها در صورت تایید کمیسیون مربوطه در اختیار بیماران قرار می گیرد. این روند اداری منجر به ماه‌ها انتظار و سردرگمی بسیاری از بیماران مسن یا افرادی می‌شود که قادر به انجام کارهای اداری نیستند. به عنوان مثال داروهای تقویت کننده مغز که برای بیماران ام اس ضروری است، حدود یک میلیون و 650 هزار تومان قیمت دارند و عدم دسترسی به آنها می تواند روند درمان را مختل کند.

وضعیت بیماران هموفیلی نیز نگران کننده است. امین افشار، رئیس هیات مدیره مرکز هموفیلی ایران در فروردین ماه گفت: کمبود داروهای فاکتور 8 و 9 برای بیماران هموفیلی کاملا محسوس است و سال گذشته نیز با کمبود موقت این داروها و سایر اقلام پزشکی مورد نیاز مواجه شدند.

این مشکلات تنها به موارد ذکر شده محدود نمی شود. به طور کلی، بیماران مبتلا به بیماری های خاص با محدودیت های جدی در دسترسی به دارو، تجهیزات پزشکی و پشتیبانی بیمه ای مواجه هستند. طبق آمار، بیماران مبتلا به ام اس در صدر قرار دارند. به نقل از شرق: حدود 120 هزار بیمار مبتلا به ام اس در کشور زندگی می کنند که شیوع آن در زنان بیشتر بوده و در سال های اخیر افزایش یافته است و این وضعیت نشان می دهد که نیاز به برنامه ریزی دقیق، افزایش حمایت های بیمه ای و تسهیل دسترسی به دارو و درمان برای بیماران خاص بیش از پیش احساس می شود.

گره های پنهان در زنجیره دارو

در نگاه اول، آنچه بیماران مبتلا به برخی بیماری ها را بیش از هر چیز آزار می دهد، قیمت سرسام آور داروها و کمیاب بودن آنهاست. اما پشت این مشکل به ظاهر ساده مجموعه ای پیچیده و ساختاری از عوامل نهفته است. از تحریم ها و مشکلات اقتصادی تا ضعف در سیستم بیمه و سیاست های دارویی. سوال اصلی اینجاست: چرا داروهای بیماران خاص در کشور اینقدر گران و کمیاب است؟

داروهای بیماران خاص را می توان به طور کلی در دو گروه داروهای تولید داخل و داروهای وارداتی قرار داد. به نظر می رسد این نقطه اولین گره در زنجیره بحران دارویی باشد. به نقل از خبرگزاری مهر درباره داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی آمده است: با وجود اینکه داروسازان ایرانی موفق به تولید بخشی از داروهای مورد نیاز در داخل کشور شده اند، اما همچنان نیاز به واردات برخی داروها وجود دارد و این بخش از واردات با مشکلات زیادی از جمله تحریم مواجه است. در واقع تحریم ها نه تنها انتقال دارو، بلکه انتقال وجه برای خرید آن را نیز با مشکل مواجه کرده است و بسیاری از بیماران هزینه این موانع را با سلامتی خود می پردازند.

از سوی دیگر درباره علت اصلی کمبود دارو نیز در بین مسئولان اختلاف نظر وجود دارد. مدیرکل نظارت بر مصرف محصولات بهداشتی سازمان غذا و دارو پیش از این گفته بود که بخشی از مشکلات ناشی از «تجویز غیرمنطقی دارو، مصرف غیرضروری و تقاضای القایی» است. اما این ادعا از سوی رئیس کمیته دارو در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس رد شد.

وی تاکید کرده است که مجلس جلسات متعددی را با مسئولان وزارت بهداشت و فعالان صنعت دارو در این زمینه برگزار کرده است، اما «بسیاری از مشکلات خارج از اختیارات مستقیم مجلس است» و زمانی که اقتصاد کشور درگیر بحران و تحریم است، طبیعی است که «داروسازی نیز از این وضعیت متضرر خواهد شد». این سخنان نشان می دهد که ریشه کمبود دارو در ساختار اقتصادی و سیاست های کلان نهفته است تا در نظام نسخه یا مصرف.

با این حال، تنها تحریم و اقتصاد نیست که گریبان بیماران را گرفته است. یکی از چالش های اصلی کاهش سهم بیمه ها در تامین هزینه های برخی داروها است. در تجمع اخیر بیماران سیستینوزیس مقابل وزارت بهداشت این موضوع به وضوح مطرح شد. آنها می گویند سهم بیمه در پرداخت هزینه دارو به طور مداوم در حال کاهش است. در حالی که قیمت داروی خارجی «سیستاگون» به بیش از 27 میلیون تومان رسیده است. این وضعیت باعث شده است که بیماران برای ادامه درمان مجبور به حذف برخی داروها و یا پرداخت هزینه از جیب خود شوند.

اما این داستان فقط مختص بیماران سیستینوزیس نیست. بیماران سرطانی نیز وضعیت مشابهی دارند. مژگان میرراهبیبی از اعضای هیئت مدیره شبکه سراسری خیریه و نیکوکاران می گوید: افراد زیادی را می شناسم که به دلیل هزینه های بالا درمان را رها کرده اند حتی پرداخت مابه التفاوت 10 تا 20 درصدی حق بیمه برای عده ای مقدور نیست و در روستاها مردم دام، زمین یا اموال خود را می فروشند، زیرا برخی از آنها را بیمه می کنند تا هزینه درمان را پرداخت کنند. ثبت نشده در فهرست دارویی رسمی کشور (فارمکوپه)؛ بنابراین بیمار باید تمام هزینه را از جیب خود بپردازد.

علاوه بر این، بیمه ها بسیاری از داروهای تقویتی را پوشش نمی دهند. در حالی که این داروها نقش حیاتی در کنترل بیماری برای بیماران خاص، به ویژه بیماران مبتلا به بیماری هایی مانند MDS (اختلال مغز استخوان) دارند. بسیاری از این بیماران از بیماری های مزمن دیگری مانند دیابت، مشکلات کلیوی یا قلبی نیز رنج می برند و در نتیجه برای ادامه زندگی نیاز به مصرف همزمان چند نوع دارو دارند. زمانی که حتی داروهای مکمل و تقویتی از پوشش بیمه خارج می شود، بار مالی بیماران سنگین می شود و عملاً درمان به کالای لوکس تبدیل می شود.

مجموعه این عوامل نشان می دهد که معضل داروی گران و کمیاب در ایران تنها نتیجه یک عامل نیست. این معضل حاصل تلاقی چند بحران همزمان از جمله تحریم ها و محدودیت های اقتصادی، ضعف سیستم بیمه ای، ناهماهنگی نهادهای متولی و نبود سیاست مشخص در حوزه داروهای خاص است. تا زمانی که این چرخه معیوب اصلاح نشود، بیماران خاص به تردد بین داروخانه ها و بیمارستان ها ادامه می دهند. در جستجوی دارویی که شاید تنها امید آنها برای ادامه زندگی باشد.

233217