امین افشار روز سه شنبه در روز جهانی هموفیلی (5 آوریل) گفت: “کمبود دارو برای بیماران هموفیلی در کشور کاملاً مشهود است و سال گذشته با کمبودهای متقاطع این داروها و سایر داروها مورد نیاز روبرو شدیم.”
به گفته ایرنا ، وی گفت: “هزاران بیمار هموفیلی تحت پوشش مرکز هموفیلی ایران قرار دارند و از این نظر خواستار سلامت ، سلامت و سیستم اجتماعی برای بهبود وضعیت زندگی این بیماران ضروری است.”
افشار بر لزوم دسترسی پایدار به بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز تأکید کرد و گفت: “مشکل این است که جدا از کاستی های ناشی از برخی از مشکلات در سیستم توزیع و عدم نظارت دقیق ، داروها به طور کامل و کافی در دسترس این بیماران نیستند و در نتیجه مشکلات حاد مانند ناتوانی در بیماران وجود دارد.”
به گفته رئیس هیئت مدیره مرکز هموفیلی ایرانی ، ما یک بحران کمبود داروی بی سابقه را تجربه کرده ایم ، به خصوص برای بیماران هموفیلی در سال 2 ، که یکی از مهمترین داروها است.
افشار تأکید کرد که توزیع و میزان دسترسی به دارو در تهران و شهر باید یکنواخت باشد ، و افزود که توزیع مواد مخدر ناعادلانه ، به ویژه در شهرها ، بیمار را به یک جایگزین مشترک برای هموفیلی تبدیل می کند ، که باید یک عامل انعقاد خون را تزریق کند که حدود 5 میلیارد دلار هزینه دارد.
وی گفت: “ما انتظار داریم که دولت از مرکز هموفیلی ایران به عنوان موسسه ذینفع برای کاهش هزینه های بیماران استفاده کند.”
افشار ادامه داد: سازمان غذا و داروی همچنین باید 6 ماه ذخیره بیماران هموفیلی را در برنامه های خود برای برنامه های امسال قرار دهد تا بیماران با کمبودهای مقطعی روبرو نشوند و منجر به مرگ نشوند.
به گفته وی ، در سالهای اخیر ، شرکت دارویی فاکتور 2 نوترکیب تولید کرده است که به نیاز بیماران هموفیلی کمک کرده و به دارو دسترسی دارد ، اما این دارو کافی نیست زیرا برخی از بیماران نمی توانند از آن استفاده کنند و مجبور به مصرف فاکتور پلاسما هستند.
تحریم شده و دروغ گفته اند ، نه
احمد قاویدل ، مدیر اجرایی مرکز هموفیلی ایرانی ، در این جلسه گفت: “ایالات متحده مسئله واردات مواد مخدر و مواد مخدر را به ایران تحریم کرده است و عدم دسترسی صحیح به بیماران از جمله هموفیلی باعث شده است که بسیاری از آنها بمیرد یا مشکلات زیادی داشته باشد.”
وی گفت: “ما تحریم های ایالات متحده را در مورد هموفیلی جهان اعلام کردیم ، اما متأسفانه هیچ تاثیری ایجاد نشده است.”
وی گفت: “ایالات متحده به دلیل تحریم ها مسئولیت مرگ بسیاری از کودکان ، مردان و زنان در کشور را بر عهده دارد و ما این دارو را تحریم نکرده ایم.”
وی در ادامه اظهار داشت: همزمان با روز جهانی هموفیلی ، کنفرانس ملی چالش های مدیریت درمان هموفیلی در تاریخ 1 و 2 آوریل برگزار می شود ، وی گفت: “این کنفرانس در مورد موضوعات مربوط به بیماران هموفیلی ، از جمله پزشکی و درمان بحث و گفتگو خواهد کرد.”
وی گفت: سخنگوی دولت یکی از میهمانان کنفرانس روز جهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می رود توسط کابینه دنبال شود.
وی گفت: “هزاران بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی خون در کشور شناسایی شده اند و ازدواج خانوادگی مهمترین علت این اختلال است.”
1
منبع: www.khabaronline.ir
