احمد قاویدل ، مشاور و مدیر اجرایی مرکز هموفیلی ایرانی ، به Rekna گفت ، با اشاره به ماهیت ارثی هموفیلی: هموفیلی یک بیماری خونریزی ارثی است که معمولاً پس از خونریزی غیر طبیعی در افراد مشخص می شود. در حال حاضر ، حدود 6000 نفر در ایران با این بیماری زندگی می کنند و این بیماری پراکندگی جغرافیایی ندارد.
“طبق ارزیابی های ژنتیکی ، قبلاً گفته می شد که از هر 6000 مرد ، یکی با هموفیلی نوع A ، یکی از آنها را دارد ؛ اما اکنون ، طبق آمار جهانی ، در مقایسه با یک در هزار نفر کاهش یافته است.
وی تأکید کرد: بیشتر تمرکز بیماران هموفیلی در مراکز استانی است ، زیرا مراقبت های بهداشتی بیشتر در این مناطق متمرکز است. فدراسیون جهانی هموفیلی ، که همچنین یکی از پنج عضو مرکز هموفیلی ایران است ، هر سال بر فعالیت های خود تمرکز می کند و امسال تمرکز شناسایی زنان و دختران با اختلالات انعقاد است.
ختنه باعث شناسایی سریع هموفیلی در مردان می شود
وی گفت: “در کشور ما به دلیل ختنه ، بسیاری از پسران در سنین پایین با خونریزی غیر طبیعی مشخص می شوند ، اما برای دختران و زنان این روند بسیار کند است.” یکی از دلایل اصلی عدم گفتگو رایگان و آموزش رسمی در مورد خونریزی ماهانه در جامعه و رسانه ها است.
مادران دختران خود را به عادات ماهانه دختران خود نسبت به تاریخ خانواده خود نسبت نمی دهند
وی با انتقاد از عدم آموزش در کتابهای درسی ، گفت: “حتی در سیستم آموزش ، آموزش خاصی برای درک و تشخیص خونریزی ماهانه وجود ندارد.” بزرگترین منبع غیررسمی اطلاعات در این زمینه مادران است. مادرانی که ناخواسته با نسبت دادن خونریزی طولانی به سابقه خانوادگی ، مانند “همان عمه شما” از پیگیری های پزشکی جلوگیری می کنند.
Qavidel با اشاره به برنامه های انجمن هموفیلی ایرانی امسال گفت: “هدف ما این است که زنان و دختران را از وابستگی به منابع محدود و غیررسمی برای درک خونریزی ماهانه و تهیه اطلاعات پزشک و علمی به آنها ارائه دهیم.”
وی تأکید کرد: “اگر دوره خونریزی بیش از یک هفته طول بکشد ، باید توسط یک پزشک معاینه شود و این نباید به شرایط خانواده نسبت داده شود.” همچنین ، اگر فرد نیاز به تغییر نوار سلامتی خود در کمتر از دو ساعت در اوایل خونریزی داشته باشد ، این یک نشانه مهم اختلال انعقاد است. فدراسیون هموفیلی جهان حتی برای بررسی اختلالات انعقادی در هر ماه شاخص هایی را برای تعداد لنت های مصرف شده در هر ماه فراهم کرده است.
آموزش برای شکستن تابو قاعدگی
وی همچنین عامل سوم را مطرح کرد: دفع لخته های خون. قاویدل گفت اگر دختری با لخته روبرو شود ، نباید فقط از گفتگو با مادر یا اطرافیان راضی باشد. در عوض ، او باید با یک پزشک مشورت کند. از آنجا که این مکالمات خانوادگی اغلب منجر به عادی سازی علائم و تأخیر در تشخیص می شود.
وی از رسانه ها خواست تا با شکستن تابو گفتگو درباره خونریزی ماهانه ، آگاهی وسیع تری ارائه دهند. وی همچنین از آموزش و پرورش خواست تا “قاعدگی سالم” را از طریق مدارس و به ویژه معلمان بهداشت در اختیار دانش آموزان قرار دهند.
در پایان ، قاویدل از دولت خواست تا روز جهانی قاعدگی را در تقویم رسمی کشور ثبت کند تا زمینه ای برای اطلاعات علمی و فراگیر در سطح جامعه باشد.
1
منبع: www.khabaronline.ir
