رویای بابائی: “بیماری ما نادر است اما در بین بیماری های خاص نیست. “بنابراین واردات داروهای مورد نیاز ما نگران دولت نیست و تا کنون و اواخر کشور است که ما هیچ داروخانه ای در هیچ داروخانه پیدا نخواهیم کرد.” این بخشی از خواسته های بیماران مبتلا به مایستنی گراویس است ، بیماری که در آن سیستم ایمنی بدن به عضلات حمله می کند و به آرامی آنها را از بین می برد ، اکنون افراد مبتلا به این بیماری در وضعیت ناآرامی قرار دارند.
هر روز در جستجوی پزشکی
تعدادی از بیماران مبتلا به این بیماری می گویند: خود این بیماری و مشکلات جسمی ناشی از آن ، ثابت با موجودی دارو در داروخانه ها و سوالات روزانه از دارو و مواد غذایی و دارو و یک طرف. خانواده های ما هر بار برای یافتن چند بسته به کل داروخانه های شهر می روند و اگر خوش شانس باشیم ، ممکن است یک بسته ارائه دهیم و باید منتظر واردات آینده باشیم.
نمک
یک متخصص در مورد وارد کننده دارو برای بیماران Mysthenyer در پشت تلفن می گوید که داروخانه و شهید کاظمی از ژوئن تا آگوست به پارک نرسیدند و این دارو را از آنها دریافت می کنند ، در حالی که هر دو داروخانه می گویند که موجودی ندارند. در پاسخ به موجودی دارو در هر دو داروخانه ، این متخصص توضیح می دهد: علت محدودیت داروها و مواد غذایی دادا است و هنوز سهمیه جدیدی را اعلام نکرده است.
ماهان ، بیمار این بیماری گفت: “ما همیشه با کمبود دارو و تأخیر در واردات روبرو هستیم ، اما امسال سازمان پدر غذایی به طرز عجیبی گرفتار شده است.” این سازمان به درستی پاسخ نمی دهد و فقط می گوید که این دارو توزیع می شود ، اما دقیقاً داروخانه هایی که سازمان به عنوان دریافت دارو معرفی می کند ، یا می گویند که آنها هیچ دارویی ندارند یا موجودات آنها آنقدر کم است که می توانم تهران را از این سر به پایان برسانم.
او می گوید: آنها به من می گویند هر روز در هلال احمر پیگیری کنید ، اما کار ساده ای نیست. این دارو به حدی کم است که به اکثر بیماران نمی رسد و ما بدتر می شویم.
مشکل دیگر این بیماران ، درگیری ریه است که آنها را مجبور به استفاده از اکسیژن می کند. ماهان می گوید: “من به دلیل ریه هایم ، که بسیار گران است ، باید از ماسک کامل استفاده کنم و اکنون که ماسک شکسته شده است ، 5 میلیون دلار هزینه دارد و من چنین پولی بدون شغل ندارم و می خواهم نفس بکشم.”
به جای کاهش هزینه ها افزایش یافته است. فقط 5 میلیون دلار برای پزشکی
فهیمه یکی دیگر از بیماران با میاستنیست است ، او می گوید: “دستورالعمل پزشک تا پایان هر ماه معتبر است و ما باید هر ماه با یافتن دارو ، یک پزشک جدید دریافت کنیم و این هزینه ما را خواهد داشت.” چگونه می توان هر ماه برای یک حادثه تکراری برای یک سفارش کپی بازدید کرد؟ بسیاری از ما درگیری تنفسی داریم. هیچ کس از عمق نیاز ما به پزشکی نمی داند. تعادل بدن من به دلیل کمبود دارو و بسیاری از آنها به دنبال آن مختل شده است ، و مدارک و پیگیری ناکارآمد به اندازه بدن ما آسیب دیده است.
او می گوید: Masoumeh یکی دیگر از بیماران است: داروهای ماهانه بین 1 تا 5 میلیون دلار هزینه دارند. با این حال ، من یک وعده غذایی را از نسخه پزشک که روزانه یک وعده غذایی دارو است ، کاهش داده ام ، زیرا نمی توانم تمام وعده های غذایی دارویی را تهیه کنم که یکی از مهمترین عوارض جانبی است. تأمین اجتماعی بخشی از هزینه دارو را پرداخت می کند ، اما بقیه بستگی به این دارد که آیا داروخانه ها با بیمه تکمیلی منقبض می شوند.
بیمار دیگری که قصد دارد در مکالمه تلفنی کمبود مواد مخدر از سازمان تا واکنش سازمان غذا و دارو را دنبال کند: “متخصص به من می گوید ،” چرا این بیمار این مسئله را دنبال می کند؟ این مسائل به هیچ وجه با بیمار ارتباطی ندارد. “توزیع دارو با سازمان غذا و داروی است و شما برای افزایش سهمیه خود به سازمان غذا و داروی می روید.” من فکر می کنم این حق شهروندی و افتخار بیمارانی است که محبوب آنها علاوه بر درد جسمی ، از درد پناهگاه و عبور از دستگاه ها رنج می برد. آیا عدم وجود دارو به بیماری که هر لحظه از زندگی او آسیب می رساند نمی تواند باشد؟ “
شناسایی نگرانی های بیماران هیچ کس نیست
زاهرا اسدی ، مدیر انجمن بیماران میشنی ، به خبر آنلاین گفت: “انجمن ما در حال حاضر 4 عضو دارد ، اما تعداد واقعی بیماران نامشخص است ، و به گفته یک پزشک ، حداقل 5000 تا 6000 نفر در کشور از این بیماری رنج می برند ، که هنوز هم این ارتباط را نمی دانند. با توجه به اینکه سایت و صفحات بیشتر از این بیماری می توانند از نظر بیماری و بهداشت و درمان را شناسایی کنند ، و این می توانند از نظر بهداشتی و بهداشت و درمان و بهداشت و درمان باشند و این امر از نظر بهداشتی و بهداشتی و بهداشتی و بهداشتی می توانند از نظر بهداشتی و بهداشتی باشند. موفق ، اما هنوز هیچ عملی انجام نشده است.
ASADI اظهار داشت: ما بارها و بارها از مواد غذایی Dadavar و وزارت بهداشت خواسته ایم تا داروهای بیماران خود را به همان مکانیسم توزیع انسولین توزیع کنند و دارو را بر اساس نیاز واقعی کشور به دارو ، هم شرکت های وارد کننده مواد مخدر ، حجم واقعی دارو و دارو و توزیع مواد مخدر توزیع کنند.
وی می گوید: “ما همیشه با مشکل در یافتن داروهای خود روبرو هستیم زیرا واردات مواد مخدر به تأخیر افتاده و به موقع است.” پس از واردات ، دارو برای مدتی در گمرک متوقف می شود. پس از ترخیص ، روند قیمت گذاری دارو باید وارد و سپس وارد شود. بنابراین چند ماه طول می کشد تا دارو به بیماران برسد. افدرین ، که برای بیماران با منشأ ژنتیکی است ، و تنها 4 از هر 5 بیمار از آن استفاده می کنند ، همچنین بسیار سختگیرانه است و پس از واردات ، باید قیمت گذاری شود و سپس یک ماه روند ارسال نمونه به آزمایشگاه و تأیید آزمایشگاه زمان لازم است تا آن را بدون هیچگونه محلول در بازار توزیع کند.
وی توضیح می دهد: “این مشکل چندین سال توسط ما گرفتار شده است ، زیرا آژانس توزیع مواد غذایی دارای سیاست قطره ای است ، و حتی سال گذشته به دلیل توقف مواد مخدر غیر ضروری در آداب و رسوم ، توزیع نامناسب دارو و البته کمتر از نیاز بیماران ، کمی از تاریخ انقضاء در حدود 6000 جعبه داروهای ما باقی مانده است. ماهها پیش و اکنون اعلام شده است که این دارو در حال توزیع است ، اما برای مثال برای تهران ، برای 5 بسته توزیع شده است ، که برای 4 بیماری در تهران کافی نیست.
خودکشی ناقص
وی گفت: “یكی از دلایل واردات كم این داروها این است كه ما نیز از تولید داخلی برخوردار هستیم و باید از داروهای خانگی استفاده شود ، در حالی كه تولید ما تولید داخلی نیست.” این فقط واردات مواد اولیه است و ما هنوز در تولید این داروها به خودکفایی نرسیده ایم. علاوه بر این ، نمونه داخلی داروها هنوز بسیاری از بیماران را ایجاد نمی کند ، و این باید درک و درک شود.
اسادی می افزاید: مشکل دیگر ما بودجه و یارانه های ثابت است که دولت برای داروهای ما فراهم می کند. به عنوان مثال ، سال گذشته ، قیمت این دارو از صد هزار تومان به صد هزار تومانس افزایش یافت ، اما دولت گفت من در همان سال یارانه می گیرم. تعامل مواد غذایی داودار ، وزارت بهداشت و شرکتهای وارد کننده دارو ، البته سرنوشت بیماران ما است. اهمیت داروی فرینو ، که مسئولیت خود دولت است ، توسط هلال احمر انجام می شود ، اما تحت نظارت سازمان غذا و دارو نیز توزیع می شود.
“اگرچه نادر است ، متأسفانه به عنوان بیماریهای خاص شناخته نشده است ، اما توسط دولت قبلی تأیید شده است که سبد خدمات از جمله فیزیوتراپی و برخی از نیازهای پزشکی را که تحت فشار دولت هستند تعریف کند ، اما همه چیز در مرحله اجرای متوقف شده است.”
بیماران ؛
این بیماران توسط هیچ موسسه ای پشتیبانی نمی شوند. برخی از بیمارانی که با تنفسی و کاغذ نفس نفس می کشند ، در صورت آسیب رساندن به ماسک تنفسی و چند میلیون دلار برای دست خود ، به موتور برق احتیاج دارند ، هیچ ارگان پشتیبانی وجود ندارد که حداقل بخشی از این هزینه ها باشد.
به گفته رئیس جمهور انجمن میناستیک ، این بیماری هم منشأ ژنتیکی و هم به دست آمده است. منشأ دسته اکتسابی نامشخص است و می تواند منشأ عصبی یا یک بیماری در درب و خود ایمنی باشد ، اما 5 تا 5 درصد از کسانی که منشأ ژنتیکی در دوره جنینی دارند قابل تشخیص هستند که این امر نیاز به مراقبت های بهداشتی جدی دارد.
1
منبع: www.khabaronline.ir
